癫痫病人卫教手册
一、前言
癫痫是自古以来即有的疾病,但至最近几十年来因为医学的进步,才确认癫痫是脑部电位活动异常变化,所导致的一种现象。古代对癫痫不够了解,往往与鬼神附身、灵魂出窍、着魔失神等怪异想法及荒唐现象牵扯一起。在古代有的利用放血或头颅打个洞放气等奇怪的治疗来处理,非但无法达到治疗的目的,有时反而造成更严重的伤害。病人除了受疾病痛苦外尚受到一般社会人士的误解歧视与排斥,因而产生避开人群的自卑心理,影响正常的人际发展。目前医疗教育的资料尚嫌不足仍无法改变一般人对癫痫症的误解,因此我们期望藉由这本卫教手册,能使社会人士、家属及癫痫患者本身能更了解癫痫并给予关怀。根据统计全台湾目前患有癫痫症病人达五万至十五万之多,实在是不容忽视之问题。
俗语叫「羊癫」、「羊癫疯」,亦有人称「猪母癫」。它本不是一种病,而是一种「症状」,只要大脑皮质受到伤害或功能异常,脑部的电位活动就会发生不正常,就像电线走火起火花,发生不该有的放电现象,发作通常是短暂的,自己会停止,通常不给予任何治疗,病人也会自己醒过来,这就是所谓的癫痫。 1、解剖 下图为脑部之主要功能性解剖图,任何导致脑皮质伤害的状况都可能导致癫痫。 大脑半球各叶之主要功能 额叶: (1)对侧肢体运动受 (2)眼球运动 (3)语言表达 (4)思考、判断、计划 颞叶: (1)声音知觉 (2)语言理解 (3)记忆功能 (4)情绪变化 顶叶: (1)对侧肢体感觉 (2)语言功能 (3)空间视觉功能 枕叶: (1)视觉感 (2)视觉辨认 2、原因及发生率 在一般国外的流行病学上之探讨发现约有0.3~1%的人口患有癫痫,在台湾根据台中荣总迟景上对国小学龄儿童调查发现每一千人中有6、7个患有癫痫,而宜兰苏哲能主任的统计资料,指出40岁以上者占2.5/1000人,亦即台湾人口二千一百万人中有五至五十万人患有癫痫。这是一个不可忽视的数目。 导致癫痫的原因有那些?简单说,任何导致脑皮质伤害的状况都可以导致癫痫,另外有少部份是查不出病因的,则被归类于体质性问题(部份病人可能与遗传因素有关)。其他常见的病因如下:生产伤害、发炎性疾病(脑炎、脑膜炎)、头部外伤、脑瘤、脑脓肿、脑血管疾病(脑中风、脑血管畸形) 、脑部退化性疾病(例如痴呆症) 、遗传性脑部疾病、代谢障碍(如缺氧、电解质不平衡) 、内分泌障碍(如低血糖)。因此,绝大多数病人都与脑部病变有关。另外,重金属中毒(铅)药物中毒或过量(如重镇静剂、油溶性维他命A、D、或含抗组织的感冒药)也会导致癫痫的发作。
3、发作型态分类(依癫痫发作的情况来分类)
临床发作型态分:局部性癫痫、泛发性癫痫及无法分类等三大类 1)局部发作(发作从局部开始) A、单纯性局部发作(意识没有影响) a.有动作征候(有局部肌肉或肢体抽搐) b.有感觉征候(如皮肤感觉、嗅觉或视觉) c.有自律神经征候(如血压变化、心跳改变、鸡皮疙瘩) d.有精神或情绪征候(如失落感、空虚感、恐惧感、陌生感) B、复合性(复杂性)局部发作(意识有影响) a.以单纯性局部发作开始,继发意识障碍 (a)没有其他征候 (b)先发生A项中之a至d之征候 (c)合并有自动症(无意识之一些活动,类似灵魂出窍或魔鬼附身等现象,包括比手划脚、不自主走动或奔跑) b.一开始就有意识障碍 (a)没有合并其他征候 (b)有合并A项中之a至d之征候 (c)合并自动症 C、局部发作后继发全身发作 (2)全面发作(开始即为两侧对称性 发作) A、失神发作(即小发作) B、肌抽跃性发作 C、抽跃性发作 D、强直性发作 E、强直性抽跃性发作(即大发作) F、失张性发作 (3)无法分类之发作(资料不全者) 4、检查 当发现患有癫痫或癫痫发作时,应即到神经专科门诊,并接受医师之询问与处理。 (1)细问病史:包括家庭、家族状况、病人本身过去健康状况及此次生病之详细发病情形。 (2)神经理学检查:此项乃进一步评估神经系统功能有什么地方异常病变(包括思考判断能力评估、眼底神经变化、眼睛转动是否良好、12对颅神经是否正常、闭眼、张嘴、手臂活动能力、走路步伐是否有不稳、皮肤感觉是否有异常、是否因先天异常结节而并发脑部发育上之障碍)。 (3)特殊检验检查:包括头部x光片、脑波(脑电图) 、电脑断层检查、抽取脊髓液检查、脑血管摄影、核磁共振检查、如果已服用抗癫痫药物,则安排抽血(肝脏机能、白血球变化、血中药物浓度是否足够)检查等。事实上,各种仪器都有其特殊检查的结果,我们往往不能期待一项检查就能知道病人真正病理变化及病变在那里?往往需多项检查共同配合后才能下最后结论。 5、诊断 癫痫的诊断方法主要是医师根据病史做详细推断。最重要的则是发作时目击者的陈述,要详细描述病人的病情,可以记录下来,包括症状初发生时的情形、演变过程、持续的时间、病人意识状况、头、眼、脸、手、脚各种姿势变化及发作后的各种状况,都须详加以记录,这些在临床上对判断是否为癫痫是很重要的参考资料。 6、常见癫痫发作症状(通常一次发作1-3分钟,很少超过5分钟)
(1)大发作(痉挛或抽搐发作)
突然倒地(有时会大叫一声)→丧失意识→手脚僵硬→牙关紧闭→口吐白沫→同时发生抽筋动作(持续2-3分) →常伴有大小便失禁 (2)典型失神性小发作(常发生在小孩子,偶而发生在大人) 数秒钟的瞪眼、失神→呆呆的(眼睛有时张得相当大)或眨眼动作→在说话或动作时会停止说话或中止动作(与外界脱节)。每次发作约10-30秒。 (3)单纯局部运动性癫痫发作 局部(常见于手、脚、脸)的抽搐,有时扩散到一侧肢体、或合并头部或上身痉挛性的转向一侧。(病人通常是清醒) (4)单纯局部感觉性癫痫发作 局部(常见于手、脚、脸)之皮肤感觉异样(如虫爬等) (5)其他单纯局部癫痫发作
a.预感发生时,觉得腹部有一股怪气往上冲 b.闻到怪味道
c.看到很奇怪的闪光,听到奇怪的声音 d.感到外界环境陌生或有似曾相识的感觉
e.心悸头昏或鸡皮疙瘩发生 (6)复杂局部癫痫发作(有合并意识障碍) a.单纯意识障碍,类似昏厥。 b.合并自动症(如口中喃喃自语,别人听不懂他在说什么,漫无目地的手乱抓东西,扯衣解钮,做鬼脸等)甚或东走西走,有些人还可以游泳、跑步或继续骑车。 (7)点头发作(好发12个月大的婴儿) 呈拜拜状,日本人称为『点头痉挛』。 两手突然向前伸→驱体向前屈缩→头部向前屈→类似朝拜或点头的动作(有时身体呈瞬间反弓现象) →成长后有智能不足,癫痫治疗预后不佳。 7、发作时可能之并发症 意外伤害(如烫伤、跌伤、撞伤)吸入性肺炎、缺氧、溺水(洗澡、游泳时)��
在确立癫痫诊断后,治疗方向有二;(1)是癫痫的控制,(2)是处理引发癫痫的原因。 1.药物治疗 基本上以使用一种药物为原则,不得已再使用两种或两种以上抗癫痫药物。在药物选择上须依临床发作形态而定: (1)原发型发作(一发作就是影响全部脑细胞) a.直阵跃性抽搐→Phenytoin,Phenobarbital b.失神发作→Valproate,Ethosuximide c.失张性与肌跃性→Valproate,Clonazepam (2)局部型发作(发作是由局部脑细胞开始) a.单纯局部发作(无意识障碍)→Phenytoin,Phenobarbital b.复杂局部发作(有意识障碍)→Carbarmazepine,Primidone,Phenytoin,Clonazepan c.有继发全身发作→Phenytoin, Carbarmazepine, Phenobarbital,Primidone 目前在治疗癫痫药物方面,全世界各国仍不断的在研究与发展,而最近发展出来的药,有四种国内已引进,其作用机转有别于以前传统药物,包括提高GABA 在神经末稍的浓度(抑制酵素作用而减缓代谢),对Glutamate之抑制,以降低神经细胞之兴奋。 这些新药都可与目前已使用之药物合并使用或单独使用,可说是治疗上的突破,但如果已经药物治疗而且很顺利的癫痫病人,切勿轻易更换治疗药物,惟有那些经过半年以上认真与医师配合而仍治疗失败的病人,才不妨去尝试使用新药治疗。要理想的控制癫痫发作,就是要接受生病的事实,并有规律的服用足够之抗癫痫药物的药量,如此才可以让脑细胞活动趋于稳定,病情得以控制。 2.饮食治疗(通常只用于辅助性治疗) 酮性饮食(Ketogenic Diet)所谓酮性食物是指饮食中抽去大部份的碳水化合物,代以大量油脂类。吃了这样的饮食体内会有大量酮体生成,而酮体有稳定神经细胞膜的功能,但是这种食物临床上只对特殊的婴儿期痉挛或Lennox-Gastaut症候群病人有助益,而一般癫痫患者则不适宜尝试。 3.手术治疗 就治疗效果而言,约有80%的病人以药物控制可获得理想的效果,且能参与一般人的求学、工作与生活。而剩下20%治疗效果欠佳的病人,则可考虑外科手术治疗,这部份的病人须经过检查与评估,约只有10%的病人(相当于全部癫痫病人的1-2%),适合采用外科手术治疗。 外科手术治疗癫痫主要目的在切除不正常的放电的脑组织,大部份人的发作有显著的改善,手术后的病人所需服用的抗癫痫之药量或可减少甚至不必服用药物。 癫痫病人有下列状况,则不适合接受开刀:
1.饮食须知 (1)均衡的饮食: 定时定量,足够的维生素(维他命)纤维质。(因为便秘、严重的肠涨可能增加发作的次数) (2)避免过多刺激性的饮料: 例如:酒、咖啡、茶。(因为具有兴奋神经细胞的作用) (3)避免瞬间大量的喝水: 每4-5小时内喝水不能超过800~1200c.c。(过多的水份造成脑水肿与低血钠也会引发癫痫发作) (4)足够的维他命B6的摄取,含有B6的食物包括:深绿色蔬菜、豆制品(四季豆)、花生尖果类、腰果等。 2.日常生活项目 (1)癫痫获得良好控制的患者,医师都会允许病人到游泳池或海水浴场游泳,不过身边要有人陪伴才行。另外可进行骑脚踏车、网球、篮球、足球等规则运动,但在参与任何活动前,最好先请教主治医师并事先告知主办单位,以做事先之防范。 (2)最好能避免任何在发作时会导致对患者或别人造成危险的事,例如:驾驶飞机和攀岩潜水之类的活动。另外须经过一段足够长的时间没有发作后才可以开车。 3、药物须知 (1)服用抗癫痫药物时,应避免与其他药物(如胃药、感冒药、重镇静剂)一起服用。 (2)病人应按时且有规律服药,抗癫痫药物很少会伤胃,即使空腹也可以吃药。如已有胃溃疡,则服用胃药时,最好与抗癫痫药物相隔2小时。 (3)应避免与牛奶、饭一起服用,相互须相隔二小时以上。(因为有些药会降低吸收效果,以致降低血中抗癫痫药物浓度) (4)切勿忘记服药,偶而一次(一年一次)还可以接受,常常忘记,则会降低治疗效果或导致复发。 (5)服用抗癫痫药物,有些初期会有想睡或恶心的现象,不过这些药物的给予都是从很小的剂量开始,逐渐增加,所以服用一段时间、身体适应后,血中浓度达一定时,这些现象都可以获得改善。 (6)服用抗癫痫药物最忌中止服药,或因为时常发作而自行增加药量,这些都是禁止的。因为突然停药,可能使血中药物浓度下降,而发生「癫痫重积状态」;自行调药有些会有副作用发生,而致癫痫控制不理想,所以药量的调整必须在神经专科医师指导下依据血中药物浓度及发作次数评估后行之。 (7)不迷信偏方及一些祖传秘方或服用药物成分不明的成药,因为往往会造成副作用而不自知。 (8)当服用药物后发生过敏时,身上会起红疹、发烧、肝功能不好、贫血、口腔溃烂等现象,此时应暂停服药,并立即就医。有些药物过敏可能在一~二个月后才发生,所以病人服药后,须留心观察。 4、居家照顾(含预防保健) 甲、癫痫病人大发作时的紧急处理: (1)保护病人的头部,且移开易造成伤害的家具或物件,以防止病人意外发生。 (2)拿掉病人身上会造成约束的东西,如眼镜、领带、紧身内衣并解开衣领。 (3)协助病人采取左侧卧,以保持呼吸道通畅并取下假牙。 (4)当病人牙关紧闭时,请勿强行撬开病人的牙关,以免牙齿脱落,阻塞呼吸道。 (5)请勿于病人身上强行约束,以免造成伤害或抗拒。放压舌板不是绝对必要,如要放请小心放好在臼齿间。 (6)在病人未完全清醒前,请勿喂食或服药,也不要试图中止他发作,并请留意观察病人发作情形,详加记录。 (7)若发作时间太长(持续超过10分钟) ,或短时间内频繁发作(30分钟内发作3次以上)或呈现癫痫重积状态,就需送医急救。 若只是失神发作,则不须处理只要记录观察,在下一次就诊时告知医师调整用药即可。 乙、癫痫儿童之居家照护: (1)应采取正面的态度帮助病童去认识癫痫症,不要过份的保护溺爱,给予正常独立的生活空间。 (2)鼓励病童参与社交活动,成为一个受欢迎的人 (3)协助其了解规律服药的重要性,并养成其按时服药与正常规律生活作息的习惯。 (4)让其所有朋友、老师均了解孩子正在接受药物治疗控制中。 (5)洗澡最好用淋浴,勿用盆浴。 (6)居家环境宜避免尖锐的家具,物品摆设应简单。 (7)如在规律服药下,且血中浓度够而仍有发作之情形时,则建议避免过分劳累与剧烈运动,以保持稳定情绪。
骑机车戴安全帽,骑脚踏车戴保护性头盔,流汗总比流血好,使伤害能降至最低。 另外在高年龄层的病人中,有些易导致脑部伤害的疾病,须及早治疗,包括高血压、糖尿病、心脏病v高血脂症、痛风等,平常生活习惯与嗜好也要注意,饮食要均衡(多进食谷类、蔬菜、海产鱼)须多作运动、戒酒、不可酗酒。
患有癫痫症并不可耻,好好与癫痫共存,一样可以拥有正常的生活、结婚、生子都不会受影响。历史上有好几位著名的人物,都是癫痫病患,如凯撒大帝、亚历山大大帝、拿破仑、著名的文学家托斯托也夫司基,都有癫痫,还有音乐家柴可夫斯基、画家梵谷、释迦牟尼,他们都有非凡的成就,而我们又为什么不能坦然面对,挣脱心中的枷锁,好好的去努力,创造自己的一片天空呢! 最后,期盼社会人士请不要用异样的眼光来看待癫痫病患,更不要去排斥他们,应该去了解什么是癫痫与癫痫发作,进而去接纳他们,并请给他们公平生活竞争的机会。很高兴现在已有民间团体的成立(如中华民国癫痫之友协会) ,各位病友请多利用这些资讯去从中获取最新的知识,我们希望藉由这样的协会团体使病人与病人间互相交换治疗心得,分享彼此的经验及成功的故事。