2025年5月10日下午在吉林大学第一医院5楼会议室，吉林省抗癫痫协会成功举办第二季病友会活动。活动围绕即将到来的母亲节，以"苦尽甘来"为主题，通过科普互动、患者故事、情景剧、文艺表演、专家访谈等多维度和多元化的形式，传递科学抗痫的理念，致敬患者及家属尤其是母亲群体的无私付出。现场医患互动热烈，感人瞬间频现。

参加本次活动的除了吉林省的专家、病友及家属，还邀请到中国抗癫痫协会的领导和专家以及全国15家省级协会癫痫病友会的负责人，共计200余人。中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授，中国抗癫痫协会病友工作委员会主委丁玎教授，中国抗癫痫协会段立嵘秘书长，中国抗癫痫协会副会长、吉林省抗癫痫协会会长林卫红教授出席了本次活动。

本次活动由吉林省抗癫痫协会病友工作委员会陈禹主任委员主持。

中国抗癫痫协会副会长、吉林省抗癫痫协会会长林卫红教授、中国抗癫痫协会癫痫病友工作委员会主委丁玎教授、中国抗癫痫协会段立嵘秘书长分别致辞。

多元形式，传递科学抗癫痫理念

本次病友会内容形式多样，通过多元化的呈现方式，深入浅出地传递了科学的抗痫理念，帮助患者和家属更好地了解和应对疾病。活动现场气氛热烈，医患互动频繁，充满了感动、令人鼓舞。

会议开场由医护代表合唱《鲁冰花》，大屏幕同步播放剪影Vlog讲述女性一生的缩影，展现"医患同心"的温暖画面。

吉林省抗癫痫协会护理专委会主委、吉林大学第一医院神经内科癫痫中心刘欣敏护士长及其团队“妈妈的超能量”以趣味小品互动形式指导患者家属记录癫痫日记、家庭护理的重要性。

病友分享“苦尽甘来陪伴你-发明家小辉”的抗癫之路，患者小辉给病友朋友们分享了患病对自己的影响及战胜疾病的故事，其研发助残设备的经历，诠释"苦难铸就创造力"，妈妈一路鼓励与支持，促进他实现自己理想价值。

浙大妇院吉林医院护理部主任陈昕昕团队的小品“母爱生而无畏”，以感人的温馨场景，结合女性癫痫患者怀孕生育的过程，对癫痫患者进行生育管理指导，提供"科学孕育、母乳喂养"实操建议及生育指导等全维度需求。

吉林省抗癫痫协会常务委员、吉林大学第一医院乐群院区儿科姜慧轶主任用朴实的语言结合实例给广大癫痫病友讲解《癫痫与遗传》的科普宣教。

病友分享环节“苦尽甘来成全你-母亲小月”，讲述患病后在爱人一路陪伴进行规范诊疗，在专家科学指导下成功孕育宝宝的故事，感染了现场的所有病友。

结合本病例，接下来吉林省抗癫痫协会青委会主委、吉林大学第一医院神经内科癫痫中心李光健副教授用浅显的语言讲解《女性癫痫》的科普知识。

吉林大学第一医院梅河口院区于虹主任团队，演绎情景剧《"痫"来无"恙"》，模仿户外发生的癫痫发作急救场景，寓教于乐，引人入胜。

吉林大学第一医院乐群院区儿科的程铭、李乐，互动相声《母爱不"痫"，伴你童行》讲述妈妈照顾癫痫患儿日常规范服药的故事，以幽默化解照护压力。

吉林省抗癫痫协会护理专委会秘书长、吉林大学第一医院神经内科癫痫中心陈向楠护士团队舞蹈朗诵《妈妈白发的年轮》致敬母爱。讲述女性癫痫从小患病后由妈妈一直照顾，结婚生子后，女儿长大成年接替姥姥照顾妈妈的故事，感人至深。

在专家面对面环节，吉林大学第一医院神经内科癫痫中心林卫红主任、神经外科邱吉庆教授、小儿神经科郝云鹏副主任等省内专家，进行现场解答及联合义诊咨询，针对患者个性化问题给出诊疗建议。

最后，中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授为本次病友会活动总结，充分肯定了吉林省抗癫痫协会病友会的工作，并呼吁社会各界应共同努力，为癫痫患者提供更多的关爱与支持。医疗专业人士要不断提升自身的诊疗水平，为患者提供更加精准有效的治疗方案；同时，也要加强与患者的沟通，理解他们的需求和困扰，给予他们更多的心理支持和人文关怀。此外，他还鼓励社会各界加强对癫痫患者的关注和帮助，共同营造一个更加包容和理解的社会环境。

本次活动涵盖了癫痫诊疗、家庭护理、生育指导等全方位的内容，患者故事与文艺表演激发了大家的强烈共鸣。普及专业的癫痫知识，促进医患情感交流，讲述在苦难中孕育希望、最终迎来甘甜回报的感人故事，吉林省抗癫痫协会病友工作委员会将持续致力于搭建医患沟通平台，让科学与知识的光芒照亮每一位患者的抗痫之路。

全国癫痫病友会工作推进会：共谋发展，关爱升级

在接下来的全国癫痫病友会工作推进会环节，由中国抗癫痫协会段立嵘秘书长主持。段立嵘秘书长对国内病友工作现状进行了深入的介绍，对未来工作提出了建设性的意见和建议。同时，建议全国各省级抗癫痫协会在重视临床及科研工作的同时，应重视病友会工作，诠释协会的宗旨。

吉林省抗癫痫协会病友工作委员会陈禹主委分享了吉林省的病友工作经验及筹办活动心得。林卫红会长分享了病友工作委员会创立的初衷和多年来自己工作的经验和感受。

到场的嘉宾分别分享了各协会在癫痫疾病防治、患者关怀以及病友会建设等方面的经验与成果，介绍了各自单位在推动癫痫疾病认知、提高患者生活质量以及加强医患沟通方面所做的努力。通过这些生动的分享，与会者不仅增进了对癫痫疾病防治工作的全面了解，更感受到了来自全国各地的热情与决心。

李世绰创会会长对今后的病友工作提出四点要求:1、要求各省级抗癫痫协会都要成立癫痫病友会，负责人需具备对病友工作的热情，要肯付出并具备相应组织能力，并在协会中担任相应的职务；2、为与国际接轨，建议将病友工作委员会变更为癫痫病友分会，可独立开展多项工作；3、根据相关规定，协会可接收社会相关组织的定向捐赠。4、建议尽快建立中国癫痫病友关爱基金。

中国抗癫痫协会病友工作委员会主委丁玎教授进行最后的会议总结，对会议的圆满召开表示了充分的肯定。为了更好地推进病友会工作，她建议积极联合医疗单位、医疗保障与政策支持相关部门、新闻媒体、公益慈善机构、教育部门以及爱心企业等多方力量，共同致力于癫痫疾病的防治工作，以期为病友提供更加全面和有力的支持。